Vous avez dit systémique

J’ai lu avec beaucoup d’intérêt le livre de Clara Dupont-Monod « S’adapter » (Ed Stock). Elle puise dans son expérience personnelle : partager la vie et celle des proches avec un frère inadapté en raison d’un handicap majeur. Son roman décline le vécu des membres d’une famille cévenole lorsque nait un enfant différent, qu’il surgit dans leur monde, casse des rêves et des représentations, redistribue les rôles et va définitivement influer les parcours de vie de chacun. Cette situation est narrée via l’angle d’observateurs externes[1] qui parlent du monde intérieur et de la vie de chacun des frères et d’une sœur de celui qui va capter toute l’énergie de la famille. Via mon expérience personnelle et professionnelle[2], j’ai vite appris que parfois, lors de nos prises en charge, agir sur l’entourage de la personne que l’on souhaite aider est bien plus efficace, plus stratégique, que d’insister encore et encore sur le supposé bénéficiaire de nos actions. Insister oui, mais pas trop. Car lorsque l’on a fait ce qu’il convient de faire, au mieux de ce que l’on peut, aller à saturation voire induire la réactance, est bien sûr contre-productif, même si la situation reste parfois frustrante, nous renvoyant à notre impuissance. En revanche une infime portion de cette attention donnée à l’entourage peut se révéler des plus stratégiques, car la souffrance et le désarroi des proches est souvent sous-estimé. Ils doivent faire face, alors ils n’ont pas le choix et doivent se tenir droit, même dans la tempête qui les submergent. Condamnés à perpétuité à en faire trop ou pas assez ou parfois à fuir physiquement et/ou psychiquement. Ce sujet est d’importance et doit nous interpeler, nous qui, lors de nos actions de MA, avons une grande marge large de manœuvre pour proposer à l’entourage un peu d’oxygène selon nos contextes d’intervention et savoir-faire, mais surtout de savoir-être. Et n’oublions pas d’être léger, « peu » veux dire parfois « beaucoup ».

Heureuse coïncidence, Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées et maman d’un enfant avec handicap publie aux Éditions JC Lattès, "La force des différents". Elle recueille la parole de différentes personnes porteuses de handicap ou concernées par le sujet. Je n’ai pas encore lu ce livre mais s’il se révèle instructif, nous en reparlerons. Et si le sujet vous interpelle, merci d’échanger avec nous vos observations, remarques et suggestions.

Didier Vernay, neurologue et fondateur du D.U RAMA